{"id":3945,"date":"2019-08-05T10:09:37","date_gmt":"2019-08-05T10:09:37","guid":{"rendered":"http:\/\/www.formuladeafeto.pt\/?p=3945"},"modified":"2019-08-05T10:09:37","modified_gmt":"2019-08-05T10:09:37","slug":"doentes-de-esclerose-lateral-amiotrofica-querem-estatuto-do-cuidador-adequado-a-doenca","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/formuladeafeto.pt\/web\/2019\/08\/05\/doentes-de-esclerose-lateral-amiotrofica-querem-estatuto-do-cuidador-adequado-a-doenca\/","title":{"rendered":"Doentes de esclerose lateral amiotr\u00f3fica querem estatuto do cuidador adequado \u00e0 doen\u00e7a"},"content":{"rendered":"
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A Associa\u00e7\u00e3o Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotr\u00f3fica (APELA) chamou hoje a aten\u00e7\u00e3o para as especificidades dos cuidadores de pessoas com a doen\u00e7a, que \u00e9 cr\u00f3nica e de evolu\u00e7\u00e3o t\u00e3o r\u00e1pida que tem um efeito devastador nas fam\u00edlias.<\/strong><\/div>\n<\/div>\n
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Pedro Souto, presidente da APELA, explicou que a Esclerose Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA) \u201cn\u00e3o tira f\u00e9rias e exige cuidados durante as 24 horas do dia\u201d, pelo que \u00e9 uma patologia \u201cmuito desgastante para o cuidador\u201d.<\/p>\n

O respons\u00e1vel falava a prop\u00f3sito do Dia Mundial da ELA, que a associa\u00e7\u00e3o assinala na sexta-feira com uma a\u00e7\u00e3o que visa sensibilizar a sociedade civil, respons\u00e1veis pol\u00edticos e profissionais de sa\u00fade para o impacto provocado pela doen\u00e7a, n\u00e3o s\u00f3 nos doentes, mas tamb\u00e9m nos cuidadores que os acompanham.<\/p>\n

A APELA diz ainda que \u00e9 importante avan\u00e7ar com um estatuto do cuidador informal adequado \u00e0s necessidades que a associa\u00e7\u00e3o tem vindo a identificar, frisando a import\u00e2ncia de salvaguardar a carreira contributiva, os per\u00edodos de descanso em que o apoio \u00e0 pessoa cuidada seja assegurado e a presta\u00e7\u00e3o de apoio psicol\u00f3gico sempre que necess\u00e1rio.<\/p>\n

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A associa\u00e7\u00e3o recorda que no passado dia 30 de maio foi anunciado que o Governo aceitou criar o Estatuto do Cuidador Informal, que estabelece os direitos e deveres das pessoas que cuidam de familiares dependentes (idosos, pessoas com dem\u00eancia ou doen\u00e7as cr\u00f3nicas, crian\u00e7as com patologias graves).<\/p>\n

No entanto, sublinha, este estatuto \u201cainda n\u00e3o \u00e9 consensual e poder\u00e1 sofrer altera\u00e7\u00f5es ao longo dos pr\u00f3ximos meses\u201d.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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No Dia Mundial da ELA 2019, a associa\u00e7\u00e3o pretende ainda debater o impacto que a doen\u00e7a pode ter sobre as dimens\u00f5es pessoal e profissional da vida de um cuidador informal.<\/p>\n

Por outro lado, alerta tamb\u00e9m para o facto de o estatuto do cuidador informal \u201cser frequentemente relegado para segundo plano\u201d.<\/p>\n

A ELA \u00e9 uma doen\u00e7a neurol\u00f3gica degenerativa, progressiva e rara, em que os neur\u00f3nios motores, que conduzem a informa\u00e7\u00e3o do c\u00e9rebro aos m\u00fasculos do corpo, passando pela medula espinhal, morrem precocemente. Como resultado, esses m\u00fasculos, que s\u00e3o os que fazem mexer o esqueleto, ficam mais fracos<\/p>\n

A iniciativa para assinalar o Dia Mundial da ELA, subordinada ao tema \u201cUm aroma para cuidar\u201d, ter\u00e1 lugar no F\u00f3rum Picoas, em Lisboa, na sexta-feira.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

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fonte: SAPO Life Style
\nhttps:\/\/lifestyle.sapo.pt\/saude\/noticias-saude\/artigos\/doentes-de-esclerose-lateral-amiotrofica-querem-estatuto-do-cuidador-adequado-a-doenca
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